ded_al

Адзiн знаёмы — думаю, я магу называць яго сябрам — на маё "дай, калi ласка, пяць тысяч" адказаў:

— Вазьмi дзесяць. I можаш не расказваць, на што яны пойдуць. Калi жыццё прымусiла прасiць гэтыя грошы, значыць, яны сапраўды табе патрэбны.

...Хлопчык у электрычцы спалохана глядзiць на мяне, усiм сваiм целам абапiраючыся на мылiцу, i чакае "разносу".

Такiх махляроў, як гэты малы "iнвалiд", развялося даволi шмат. Я таксама, бывае, адмаўляю ў мiласцiне. Супакойваю сябе тым, што жабрак не ўнушыў даверу, а калека выглядаў ненатуральна. Але, калi палiчыць, мiласцiну мы падаём дробяззю, старанна адбiраем у кашальку "дваццаткi" i "соткi" (ну, надта шчодрыя i "тысячы"), быццам непатрэбныя нам. Яны сапраўды мала што вырашаюць у нашым бюджэце. I, ведаеце, лепш даверлiва аддаць iх таму, хто падмануў, чым не аддаць таму, хто насамрэч мае патрэбу.

— Вазьмi, — кладу я сiмвалiчныя пяць тысяч у хлапчукоў пакет. — Раз жыццё прымусiла прасiць гэтыя грошы, значыць, яны сапраўды табе патрэбныя.

Easy Pay №08492425

Из жж siao_chy:

"Я редко пишу. Ибо слова приумножают зло...Но сейчас это необходимо.
Мы сделали выставку. Потратили на нее немного денег. Честно заработанных. Не грантовских, своих, честных денег...Выставку большую и хорошую. Честную. Мы никогда не претендавали на статусность, на богемность и професионализм и революционность. 5 лет мы делаем выставки, пять лет говорим о том, что посмотрите: в интернатах есть Люди, живые люди, живущие плохо...рисующие хорошо. Главная цель нашего существования показать, что эти люди есть! Мы не хотели быть первыми и главными...мы не хотели быть лицемерами...Все наши проекты делались друзьями для друзей.
Но случилось говнище...Белгазета, одно из свободных изданий Беларуси...напечатала материал под названием "Шизо-пати".Очень корректно, не так ли? Милый худощавый мальчик Максим Иващенко, бессспорно, одаренный аналитик, правда, не раскрывшийся в статье до конца цинично и бездарно облил грязью весь проект.

http://belgazeta.by/20091116.45/010087021/

И как результат:последующее вскоре УВОЛЬНЕНИЕ ЕСКЕВИЧ Д.Н. т.е. меня из психоневрологического интерната № 3 и ЗАКРЫТИЕ МАСТЕРСКОЙ "ДОМ" того же интерната.. отказ театру в выступлениях...как говориться, конец Банановым коктейлям! Т. к заведение у нас государственное....Я потратила много лет, на легализацию этого проекта и мастерской, на чертово "вскрытие" интерната, на попытки самоокупаемости работы...
Милый мальчик Максим Иващенко. Вы, при личной встрече принесли "легкие извинения", сказали, что это серьезная тема не на три тысячи знаков...согласились с большинством моих доводов, привели с собой друзей на встречу, дабы взглянули они на дуру из сумасшедшего дома, чем не развлекуха для одаренной молодежи...Говорил об "общем скандальном профиле газеты"...
Уважаемый редактор Высоцкий...при телефонном разговоре Вы обложили меня "х- ями" и посоветовали подать в суд...великолепно зная, что это практически невозможно...но признали. что статья вышла обрезанной...и слава богу, представляю себе крайнюю плоть этой статьи...

Несет ли журналист ответственность за результаты публикации? В редакции "Белгазеты" мне ответили, что нет. Не несет. Пацанское "Отвечать за базар" не проканыват в среде писак, они же интеллегентные люди.
А как мне объяснить людям, работавшим в мастерской....сказать, спасибо, все свободны? Провести занятия на тему политкорректность и журналистика? Как мне объяснить за что?

http://lukashyk.livejournal.com/240463.html"

Друзья, я прошу Вас, помочь нам...возможно вы можете предложить решение этой проблемы...или просто препостите..."

Теперь "Клуб 5тысячников" обзавелся и кошельком Easy Pay.
И если вы готовы помочь Кристине Лукьянчик и/или Людмиле Ковалёвой можно отослать ваши 5000 рублей на этот счет 08492425.

"Клуб 5тысяч" - это благотварительная помощь. 5000 в месяц для одного человека это немного. Деньги пойдут для организации помощи онкобольным детям, которые нуждаются постоянно в помощи.
Кроме того есть возможность "Клубу 5тысячников" встречаться каждый месяц.

С вопросами по помощи обращайтесь к Татьяне aka krasnapolskaia

Что можно купить на 5 тысяч белорусских рублей?
Таццяна aka krasnapolskaia уже ответила для всех у себя в ЖЖ....

>>>>
За 5 тысяч можно приобрести жизнь. И я вам в этом помогу.
Уже целый месяц я создаю Общество пятитысячников -- круг людей, которые ежемесячно могут сдавть по 5 тысяч бел. руб. на нужды ребят из Боровлян.
Помогать большими суммами не каждому по карману. Единственные пять тысяч тоже никому не помогут. А вот если все вместе! Да и по вашему бюджету, я уверена, это никак не ударит.
В этом месяце Пятитысяч никами было собрано 300 тысяч бел. рублей! Часть их пошла на ЛокОид и питание Люды Ковалёвой. И ещё часть я выслала Кристине Лукьянчик. Ей они ОООчень нужны (новости о Кристине -- в следующем посте).

В Обществе пятитысячников пока 17 постоянных членов, ещё несколько на временной основе, несколько одноразовых. Есть и известные люди с громкими именами.

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!
С вас 5 тысяч в месяц и желание их сдавать!

Перепост тоже приветствутся! Всем спасибо!
>>>>>>


Заходзьце да Таццьцяны ў ЖЖ, там ёсьць уся інфа. Я знаю яе асабіста і разам мы езьдзілі ў Бараўляны. Выбачаюся за тое, што не даў адразу спасылку на яе жж і пост пра дапамогу Крысьціне. Прост забыўся покуль пісаў.
Таццяна заставіла свой тэлефон +37529 7780434. Але, калі ласка, тэлефануйце толькі па рэальных справах.

ВЫСТАВКА КАРТИН КРИСТИНЫ РЕЗНИК И БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА. ВЕЛКАМ! выставка продлится еще неделю.
замечательные фото с выставки.

16 ноября, 19:30 Центр современного искусства «Винзавод», галерея «ФОТОЛОФТ», 4-й Сыромятнический переулок, дом 1, стр. 6

16 ноября фонд помощи взрослым «Живой фонд» откроется выставкой известных российских фотографов. Впервые в истории российской благотворительности создаётся специализированный фонд для помощи «взрослым». Впервые столько известных фотографов участвуют в благотворительном фотопроекте.

По достижении восемнадцатилетия человек выходит из поля действия специализированных «детских» фондов и вплоть до старости нигде помощи получить не может. Взрослые, попавшие в беду не нужны никому. Все помогают детям и старикам просто потому, что они дети и старики. Детям намного охотнее - ведь тут "есть перспектива". Старикам отдают долги. А взрослый, часто считается, виноват в своей беде сам, или, по крайней мере, виноват в том, что сам себе помочь не может.



Должно ли милосердие укладываться во временные рамки? От и до? Взрослый парень это тот самый малыш на фотографии, только выросший. И заболевший. Взрослый ТАК ЖЕ беспомощен перед бедой со многими нулями, как и ребенок. Только у маленького черноглазого симпатяги есть шанс, а у взрослого нет. Мы хотим привлечь внимание к проблеме, которая может стать актуальной для любого члена общества. И изменить ситуацию. Пусть пока только в конкретных случаях.

Приходите на открытие. В программе:

* Фотовыставка «Не только дети» , включая благотворительный аукцион фотографий и благотворительная фотосессия с глянцевым журналом «Мари Клер»

Известные фотографы, среди которых Сергей Максимишин, Александр Сорин, Александр Кузнецов, Олег Никишин, Олег Климов, Александр Тягны-Рядно, Александр Гронский, Владимир Вяткин и другие, представляют фотопортреты взрослых людей. Объединяет все эти работы одна деталь - в руках у взрослых их детские фотографии. Среди героев этого фотопроекта – взрослые люди, попавшие в беду.

* Концерт Светланы Сургановой, Елены Погребижской и Марии Кац

После экспозиции в галерее «Фотолофт» выставка будет показана в Санкт-Петербурге, Новосибирске, Красноярске. Когда весной выставка вернется в Москву, мы надеемся, что тексты, сопровождающие фотографии, изменятся. Там будет написано о том, кто уже получил необходимое лечение, кто прооперирован, а кто излечился окончательно.
Неправильно думать, что бессмысленно идти на благотворительное мероприятие без крупной суммы: ста рублей достаточно, чтобы ситуация начала меняться.

Не бойтесь дать мало! Это намного больше чем, ничего!

____________________________________________________________

...от френда sashasvet

В ЭТУ ПЯТНИЦУ МЫ БУДЕМ ЖДАТЬ ВСЕХ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ ЭТИМ ДЕВОЧКАМ, И ТЕХ, КТО ПРОСТО ПРИДЕТ ПОПИТЬ С НАМИ ЧАЮ И ПОБОЛТАТЬ, В КОФЕ-ХАУЗЕ НАПРОТИВ ТЕАТРА "ЛЕНКОМ" (УЛ. М.ДМИТРОВКА, МОСКВА) С 18 ЧАСОВ И ДО УПОРА. ТЕЛ. 8 916 644 8669. ПРОШУ СДЕЛАТЬ КРОССПОСТ.

Нужен перепост!!!

взято у Томы Лисицкой toma_lisitskaya

Островская Эльвира,12 лет.
Диагноз: Детский церебральный паралич, 1-2 степени тяжести, гемипаретическая форма, множественные мышечные контрактуры слева. Стойкие двигательные и координаторные нарушения. Укорочение и мышечная гипотрофия левых конечностей. Нейро-мышечный сколиоз, правосторонняя деформация грудного и поясничного отделов позвоночника. Близорукость средней степени. Хронический пиелонефрит, ремиссия.
Больна с рождения. Многократно проходила курсы лечения в детских реабилитационных центрах Республики Беларусь, областной детской клинической больнице. В общей сложности 9 месяцев провела в ортопедических гипсах. Перенесла 2 этапа операций по рассечению контрактур в г.Тула, РФ.
Для улучшения качества жизни и облегчения передвижения и самообслуживания ребенка необходимо провести еще несколько этапов хирургического лечения: множественные фибротомии по методу Ульзибата в г.Тула,РФ. В настоящее время проведение данного хирургического вмешательства в Республике Беларусь невозможно.
Для всех. кто может оказать посильную материальную помощь девочке, открыты благотворительные счета:

В операционном отделе филиала 612 ОАО АСБ Беларусбанк
-в белорусских рублях: 000000014;
-в российских рублях: 6430000000022;
Транзитные счета:
код 810
УНП600214007
филиал 612 АСБ Беларусбанк
счет № 3819382115639 в белорусских рублях;
счет № 3819382115642


Реквизиты для перевода денежных средств в российских рублях.
Наименование Банка получателя ВТБ 24 (ЗАО)
Адрес Банка получателя 101000 г. Москва ул. Мясницкая д.35
ИНН Банка получателя 7710353606
БИК Банка получателя 044525716
К/С Банка получателя 30101810100000000716
Счет получателя 30232810481100000009
Назначение платежа
Для зачисления на карту № 4272291000286250
Получатель Зверева Светлана Александровна (помощник и доверенное лицо).

рублей Яндекс.Деньгами на счёт 41001332686319 (Помогите детям, больным муковисцидозом)

КТО ПРОСИТ? Майя Сонина и дети, больные муковисцидозом. У Майи в ЖЖ есть и код кнопки для блога.

Аня Егорова написала у себя в жж о сборе денег для Сони Зверевой. Соня теряет в весе из-за непрекращающихся обострений, чувствует себя неважно, хотя и старается держаться на ногах. "На ней" в доме двое детей: своя доча, которой 5 лет и 10-месячный сынок Сониной сестры. Мужчин в доме нет. Сестра Сони зарабатывает им на жизнь. Соне сейчас нужен для ингаляций дорогой антибиотик Тобрамицин. я очень прошу вас пропиарить этот постинг Ани Егоровой, где все подробно написано. будем благодарны за любую помощь! Соня сейчас выписалась из б-цы 57 и поехала долечиваться дома. В больнице она задерживаться не может, потому что есть другие больные, а мест нет.

Скоро Рождество и Новый год! Наступает сказочное время, когда все детки ждут подарков и радости. И каждый год они получают подарки. Но мы работаем также с детками, которые не всегда дожидаются их... Это - дети-инвалиды. В частности мы стараемся помогать детям с ДЦП и схожими диагнозами. Мы сотрудничаем с врачом-реабилитологом в нашей поликлинике, которая рассказывает нам о семьях растящих таких деток. В этом году, помимо поддержки церкви мы хотем провести акцию "От сердца к сердцу". Каждый из вас может учавствовать в ней, а так же и ваши друзья и знакомые. Что вы можете сделать? Пойти в магазин и купить на выбор: цветные карандаши (желательно толстые), альбом для рисования, краски, кисти...восковые мелки. Детские книжки со стихами или сказками (небольшие и нетяжёлые, что бы ребёнок мог удержать книжку в руке) . Куклу (не Барби! Сами понимаете почему! Лучше когото типа пупса или простую куклу),машинку (не очень мелкую, но и не большую!) кубики (пластик или дерево) и....все детки с ДЦП любят мягкие игрушки! Они их постоянно держат в руках и носят-возят за собой! Желательно не шерстяные (чтоб ворс не лез), а набивные! Если у вас есть дети, они могут нарисовать рисунок, подписать его и добавить туда же! А! Как я могла забыть про конфеты! Желательно мармеладового типа (не сосульуи, не карамель!).
Свой подарочек надо положить в красивый бумажный пакетик, и подписать "для девочки" или "для мальчика". Далее доставить ваш подарок к нам - в Сухорево. И!
Если вы желаете вручить его сами - мы дадим вам адреc малыша, который ждёт подарок! Вы сможете лично его вручить. Все детки живут в районе ЗАПАД-КРАСНЫЙ БОР-СУХОРЕВО. Если вы не можете отвезти его сами, вы можете оставить его у нас, и мы сами его отвезём. Если вы сможете помочь в развозе(машина!) - раздаче подарков - просьба сообщите нам. Просьба - сообщите своим коллегам, друзьям, родственникам о том, что они могут ЛИЧНО подарить немного радости и тепла болеющим деткам! Это не государственная программа, никто никого не принуждает ни к чему...просто если у вас в сердце есть достаточно тепла, чтобы поделиться ещё с кем то, то сделайте это..
Подарите деткам сказаку!
Контактный телефон: 3130065 (гор), 7798840 (МТС) Кристина
Собираем с 24 ноября аж до 29 декабря!

крос-пост ад Таццяны krasnapolskaia

Кросс-пост от toma_lisitskaya
>>>>>>>>>>>>>
В Сморгони наступает зима. В Сморгонской общественной организации детей-инвалидов и молодых инвалидов -- время вопросов. Где взять теплую одежду, обувь. Далеко Сморгонь от Минска, не часто там бывают гуманитарные акции.
Дорогие френды.
Только посмотрите,что нужно этим семьям, этим детям.
Каждый из нас может купить это нужное. Ничего навороченного, никаких фантазий... Просто зима скоро...


Бигтимиров Альберт, ДЦП – зимние сапоги 24 разм., теплая рубашка, р.40, рост 170.

Скорый Евгений, олигофрения, ДЦП – игрушка для развития мелкой моторики рук, постельное белье.

Сыкова Мария, олигофрения, ДЦП – мозаика, постельное белье.

Москалёва Елена, олигофрения – сапоги зимние. р-р.36, моющие средства, постельное белье.

Зуевская Юлия, ДЦП (воспитывает бабушка, у которой трое своих несовершеннолетних детей) – обувь для мальчика р.39, куртка для мальчика – 42-44, рост 150, обувь девичья – р. 35 и 36, куртки девичьи – р-р 40. рост 135, р. 32, рост 100.

Баран Надежда, двухсторонняя расчелина верхней губы – куртка зим. Р. 44, постеьные принадлежности.

Небрат Надежда, нарушение опорно-двигательн. аппарата – мобильный телефон.

Нессон Александра, олигофрения – постельные принадлежности, моющие средства.

Юралович Татьяна, туберкулёз грудного отдела позвоночника – постельные принадлежности.

Юралович Владислав, ДЦП – машинка

Бутько Никита, синдром Аппера – блендер, моющие средства, постельное белье.

Рубацкий Денис, олигофрения – постельные принадлежности, моющие средства.

Дремлюк Антонина, грудопоясничный кифосколиоз – постельные принадлежности.
Полный список просьб здесь
Там же -- список координаторов, телефоны для связи

Еще для самой организации нужен комп, они там вручную письма в инстанции пишут.
Еще нужны книжки с яркими картинками, энциклопедии, развивающие игрушки.

Ближайшие две недели будем собирать вещи. Желательно -- новые. Можно и бу, но в хорошем состоянии, чистые.

Потом повезем в Сморгонь.

Спасибо.

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» объявляет о начале своей деятельности и приглашает к сотрудничеству

Международный благотворительный фонд помощи детям "Шанс" приглашает к сотрудничеству всех, кому нужна помощь и всех кто готов стать благотворителем, направляя средства на первостепенные нужды больных детей.
Цель фонда - оказание помощи и оплата лечения больных детей в случаях, когда высококвалифицированная и своевременная медицинская помощь не может быть оказана государственными медицинскими учреждениями или оплачена за счет бюджетных средств.
Как определено целями и задачами Фонда, его основной заботой станет помощь в оплате дорогостоящих операций и лечения детей. Таким образом, Фонд оказывает помощь наиболее нуждающимся детям, детям, оказавшимся в очень тяжелой ситуации, тогда, когда физическая боль невыносима, когда очень хочется жить и страшно умирать, а самое главное непонятно почему нужно умирать; когда родители не могут в одиночку помочь своему ребенку, потому что в данной ситуации ребенка может спасти денежный вклад – помощь организаций и пожертвования отзывчивых людей.

( ...больше про фонд )

В ближайшее время Фонд "Шанс" объявит об открытии своих благотворительных программ, а также будет представлен в Интернет. По всем вопросам обращайтесь по телефону +375 29 767 13 01. Адрес: Фонд "Шанс", ул. Притыцкого, 60/2, к. 231, г. Минск, Республика Беларусь.
Директор: Маханько Наталья Александровна

______________________________________________________________________________
Фонд "Шанс"

Красиво, правда? Очень я бы сказал...

Это дело рук вот такой интересной девочки...

Люди просят помощь...
вот здесь подробнее:
http://xenia-mikhailov.livejournal.com/510492.html

Когда-то мне рассказали про бразильцев которые не ели мясо, говядину, потому что для пастбищ этой самой говядины вырубают леса Бразилии.
А мне сейчас захотелось сделать себе майку, которая привлекала бы внимание к такой 'незаметной' болезни, как муковисцидоз.
Хочу написать так: МУКОВИСЦИДОЗ - попробуй прочитать вслух?
Что это - смотри на...'сайте'!
Не будет ли это очень показушно? Мне кажется что хоть так от меня помощи будет больше, особенно когда не можешь помочь деньгами.

___________________
[майка, муковисцидоз]

А ЭТО УЖЕ ПИШЕТ prosto_pincher

В любой нормальной стране, государство, сделавшее совершенно здорового ребенка инвалидом, взяло бы все на себя. Но мы живем там, где живем.
Сейчас решается вопрос о том, чтобы Владик и его мама Лена получили вид на жительство в Германии. Все упирается во время - батарейки стимулятора, благодаря которому Владик живет, САДЯТСЯ. ЧТО будет с мальчиком дальше описано в темах по ссылкам.
Речь идет о смешной сумме, 25 000 евро. Это не просто реально, а не вопрос как реально.
Пожалуйста, помогите Владику. Мой ЖЖ читают не только россияне, белорусы и украинцы. Френды из дальнего зарубежья - пожалуйста, откликнитесь!!!

Так пишет мама Владислава:

Просьбой о помощи ко всем: помогите сохранить жизнь моему сыну!!!

Мой сын, Говор Владислав Сергеевич, родился 4 сентября 2000 года. Он - мой единственный ребёнок. Весной, в апреле 2004 года в РТМО г. Речицы сыну сделали рядовую операцию по поводу водянки правого яичка. Операция длилась почему-то слишком долго, ребёнок после наркоза долго приходил в себя. Встать смог лишь через сутки - весь перекошенный вправо. Состояние ребёнка стало ухудшаться. Через месяц Влад уже ходил с большим трудом, ещё через несколько месяцев – едва ползал, за год стал лежачим, при этом сына мучили сильные боли.

Это первая тема о Владике
http://forum.semeistvo.by/showthread.php?t=9807

А вот по этой ссылке информация о последних событиях:
http://forum.semeistvo.by/showthread.php?t=37664

там же есть все реквизиты.


Связаться с Юлей prosto_pincher достаточно просто. Главное было бы желание.
Тема куда стоит писать находится здесь.

_________________________________________
[некомпетентность врачей]

больше информации ЗДЕСЬ у pch_maya

ЭТО ПИШЕТ МАЙЯ pch_maya:

Может, кто-то помнит, год назад я писала о том, что готова пойти на крайние меры: спеть для вас песенку "Зайка моя", постоять на голове и в таком виде сфотографироваться, но только за 2000 евро для Оксаны П. Ей был нужен кислородный аппарат. Мне не пришлось терпеть такое унижение и добрые жертвователи помогли Оксане. Тогда еще я была способна на юмор. Сейчас у меня уже не осталось норадреналина и мне невесело. Но я снова прошу для Оксаны. Теперь Оксана, скрывая от друзей свою болезнь, пошла на крайние меры. Она назвала свою фамилию и написала письмо. Она держится, но лекарств ей, как и раньше, государство не дает. А недавно я написала статью о тех, кого жалеют меньше, чем симпатичных деток, потому что они уже не такие пупсики и не вызывают умиление ни у государства, ни у жертвователя, потому что им больше 18 лет. Но их положение хуже, чем у детей. И они не меньше хотят жить, а, может быть, даже больше, потому что знают цену вопроса.

Оксана Петрова
Диагноз: Муковисцидоз
Возраст: 23 года
г.Волгоград

ПИШЕТ:
"... с каждым годом становилось все хуже и хуже. Да, сегодня мне уже нужно дышать кислородом через аппарат. Но несмотря ни на что, в моей жизни есть место не только для болезни, я ей не позволяю отбирать у меня время. В школе я не училась на домашнем обучении, с температурой, но шла на уроки. Школу закончила - "отлично". Потом университет, было тяжелее, но если лечиться правильно и вовремя, то все получится!
"Сейчас у меня два высших образования, три специальности, третья степень нетрудоспособности, я продолжаю учиться, стараюсь работать (насколько позволяет SaO2 в моей крови:), но все это мизер по сравнению со стоимостью лекарств, без которых, к сожалению, существовать и вести более и менее нормальный образ жизни невозможно.
Я ведь хочется как и любому человеку что-то делать, двигаться, приносить пользу. Пусть даже такие неглобальные задачи как: помочь родителям, достроить пруд во дворе, посадить цветы, утром на работу, вечером домой и многое другое, что можно сделать в
этой жизни.

Нужно:
1. Пульсоксиметр 503DX Criticale - 15 900 рублей
2. Меронем - 95 грамм (21 день из расчета 1.5г х 3раза/сутки)
1 грамм = 1 410руб, Нужно 95 грамм = 133 950 рублей.

Общая стоимость: 149 850 рублей


________________________________________________________________
[жизнь с муковисцидозом]

Одна моя подруга, волонтер, чьего имени я называть не буду, в недавнем разговоре с ней по телефону, сказала о том, что окончательно лишило меня последних иллюзий. Я очень упряма и большая фантазерка. Все это бесполезно. Она и ее семья нуждались и нуждаются. Ее ребенок болен, она сама больна. У нее есть постоянные крупные спонсоры, помогающие ее подопечным. У нее наши дети с муковисцидозом, у нее самые тяжелые и самые "непопулярные" подопечные. Всего 70 человек. Она каждый месяц посылает им деньги на проживание. Там и ... все наши нищие многодетные семьи, где по двое-трое детей больны. Жертвователи никогда не отказывали в помощи этим подопечным. Жертвователи всегда говорили о ее героизме и самопожертвовании. Но, когда она заикалась о том, что ей не на что лечить собственного ребенка и у семьи огромные долги за квартиру, самые милые и приятные во всех отношениях люди, певшие ей дифирамбы, недоуменно отворачивались и давали понять, что она говорит не о том. Она могла бы успеть сделать много больше, если ей и мужу не приходилось подрабатывать сутками, ночами и выходными. Ей говорили, что она сама избрала благотворительность и это ее проблемы. Только вот, кто будет помогать тем, от кого отвернулась все остальные, когда она выберет более выгодный путь...
Пока вы боретесь за кого-то, вам говорят приятные вещи, вам говорят, что вы герой, подвижник, что у вас доброе сердце. Когда же вы сами оказываетесь на грани, вам и говорят, что это ваши проблемы, которые вы сами себе создали. Так было, есть и будет. И, когда те, благодарившие вас за ваше "доброе сердце", от кого ожидаешь хотя бы слов поддержки, группируются за вашей спиной и обсуждают вашу неправоту, нужно найти в себе силы, чтобы понять, что это всего лишь искушение для вас. Без осуждения. Потому что, как бы болезненно это ни было, но это и есть расставление ценностей и приоритетов в ожидаемом. Это и есть тот самый момент истины, когда нужно это понять и принять, не выясняя отношений и не впадая в рефлексию, а пробовать решить все самостоятельно, поскольку вам ясно дали понять, что же еще вы хотите?

Я перечитываю это уже который раз и не нахожу что написать, добавить...можно сказать страшными словами ситуация вполне жизненная. Да. Так и происходит в жизни. Это задевает и хочется чтобы так не было.

__________________________________________
[волонтеры, спонсоры, отношения]

Готовлю обед и ужин одновременно. Решил перекусить: глубокая миска салата из помидорок и огурцов + много-много зелени, кусок белого хлеба и кружка вина. Больше мне ничего и не надо. Правда, салатик очень соблазняет, так и тяну из него по огурцу да помидору...ВСЁ! а,то боюсь не останется собратьям по комнате:-) А готовлю я курицу, жаренную.

А МАЙЯ ПРОСИТ ПОМОЩИ. ОТКЛИКНИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА...
__________________
[миастения]

Муковисцидоз

Чем можно помочь?

Прежде всего приходит на ум финансовая помощь. И действительно, она необходима, потому что больному нужны современные лекарства, нужно оборудование, а денег у семей с ребенком-инвалидом обычно в обрез. Любая, даже небольшая сумма, пожертвованная Вами, будет с благодарностью принята и потрачена на лечение.

Нужна помощь в информировании общества. Даже среди образованных людей многие либо никогда не слышали о муковисцидозе, либо считают этих больных обреченными. Публикации о них в центральных и местных СМИ можно пересчитать по пальцам. А ведь чем больше людей будет знать о болезни и связанных с ней проблемах, тем легче будет их решать. Информационная кампания, призванная рассказать людям об излечимости детского рака, уже принесла первые плоды. Мы хотим, чтобы отношение общества к больным муковисцидозом также начало меняться.

Больным нужна организационная поддержка и защита их прав. С этой целью создаются родительские ассоциации, но их усилий недостаточно.

И, как и всем страдающим людям, больным муковисцидозом просто нужно, чтобы их не оставляли, чтобы ими занимались, чтобы о них заботились.

http://www.cfcf.ru/

X-post

Волонтеры Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями www.donor.org.ua просят оказать помощь семье Ксении Ласковой


На этот крик о помощи отозвались в израильской клинике Адасса. Квалифицированные специалисты предлагают экстренно провести гаплогенную трансплантацию костного мозга от одного из родителей. Ведь на поиски донора для рекомендованной в таких случаях неродственной трансплантации времени уже совсем не осталось! На раздумья и сборы семье дали всего лишь 1 неделю! Не позднее 27-28 октября Ксению нужно госпитализировать. Любое промедление способно свести к нулю последний шанс на спасение.

Маленькая Ксения льнет к маме, трогательно прижимает к себе любимого розового игрушечного пони. Девочка мечтает, излечившись от болезни, получить в подарок живую маленькую лошадку! Ведь Ксении не известен ни приговор врачей, ни колоссальная цена ее жизни - $130 тыс.! Сегодня семья вынуждена обратиться к людям с мольбой о помощи! Дайте малышке шанс - внесите свою лепту в ее спасение! Время стремительно истекает.

Помолитесь, пожалуйста, кто как может сегодня. Потому что сегодня решающий день для Павлика и для мамы тоже. Они с трудом выбили надежды документы и теперь решение зависит от комиссии, которая и решит ехать ли Павлику за границу (лечить ли всех больных детей-хантерят за госсчет).

В конечном итоге философский вопрос "в чем смысл жизни..." и "какая главная цель жизни..." выливается в выбор. Выбор между: "жертвовать собой" или "не жертвовать собой".

ЭТОТ ПОСТ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ ДЛЯ РОССИЯН
из журнала hunter_syndrome

В стране проводится очередная акция "Задай вопрос Президенту". Можно по телефону, SMS, интернет вопрос.
Некоторое время назад одна мудрая женщина сказала, что флешмоб (это когда много людей по одному адресу шлют один и тот же текст) очень хорошо работает. Оснований ей не доверять у меня не, иногда даже кажется, что без нее у меня сегодня сил не было бы вообще.

Если можно сказать лучше - поправьте!

http://www.president-line.ru/


Сегодня в России в страшных муках погибают 43 мальчишки с синдромом Хантера. В 27 странах мира от этого заболевания не умирают, - получают лечение, учатся, работают, ЖИВУТ. Лекарство в стране не зарегистрировано(фирма производитель - "Shire" препарата ферментзаместительной терапии "Elaprase" планирует подачу документов на регистрацию препарата в течение 2007 года), некоторым детям не дожить без лечения до момента регистрациии. Обращения в соответствующие ведомства эффекта не даёт. Наши законы не разрешают применение незарегистрированного препарата даже по жизненным показаниям.

Однажды Вы спасли ребенка в РДКБ.

Мы молимся о повторении чуда!